As doenças crônicas e as condições de saúde graves que não têm cura podem levar a um profundo impacto no paciente e em sua família. A dor e o desconforto da doença se associam ao medo do desconhecido e ao sofrimento derivados do prognóstico. É nesse cenário que os cuidados paliativos se tornam essenciais. Eles oferecem um suporte que engloba não apenas as necessidades físicas, mas também as emocionais, sociais e espirituais do indivíduo.

Dessa forma, os cuidados paliativos são um componente essencial e indispensável do tratamento médico. Seu objetivo é muito mais amplo do que simplesmente prolongar a vida.

Os cuidados paliativos devem entrar em uma nova era no Brasil após a aprovação pelo Ministério da Saúde da Política Nacional de Cuidados Paliativos. A oficialização da decisão foi publicada em uma resolução do Conselho Nacional de Saúde em 7 de dezembro e, em 14 de dezembro, foi pactuada com estados e municípios na 12ª reunião de 2023 da Comissão Intergestores Tripartite (CIT). A portaria com as regras e previsão de orçamento ainda será publicada, mas principal desafio será formar equipes por todo o país – além de reduzir o estigma associado ao conceito.

A iniciativa prevê garantir assistência para melhorar a qualidade de vida, aliviar o sofrimento e apoiar pacientes que necessitem desses cuidados no Sistema Único de Saúde (SUS). A expectativa divulgada pelo Ministério da Saúde é realizar um aporte anual de R$ 851 milhões na política, com o objetivo de formar até 1.321 equipes multidisciplinares que contam com médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais. O investimento também contempla educação permanente dos profissionais e assistência farmacêutica.

Mas, afinal, o que são cuidados paliativos?

Cuidados paliativos são uma abordagem especializada no atendimento a pacientes com doenças graves, progressivas e muitas vezes incuráveis. Esse campo de cuidado médico tem como principal objetivo melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias, lidando com todos os tipos de problemas associados a tais condições.

Na prática, os cuidados paliativos se propõem a gerenciar sintomas desconfortáveis, ao mesmo tempo em que lidam com aspectos psicológicos e emocionais, como depressão, ansiedade e medo. Além disso, auxiliam pacientes e familiares a compreenderem suas opções de tratamento e suas escolhas quanto ao cuidado futuro.

Tipos de suporte oferecidos em cuidados paliativos

Os cuidados paliativos compreendem um suporte multidisciplinar, que envolvem diversas frentes de ação. Dessa forma, oferecem uma abordagem integral, considerando o paciente em sua totalidade e dando suporte também à família.

• Controle dos sintomas: inclui o manejo de sintomas como dor, falta de ar, fadiga, constipação, náuseas, perda de apetite e dificuldade para dormir, entre outros, através de medicamentos e técnicas.
• Home care e internação: os cuidados paliativos podem incluir tanto cuidados em casa (home care), em que uma equipe de profissionais de saúde visita o paciente regularmente para fornecer tratamento e suporte, quanto cuidados hospitalares, quando os sintomas não podem ser controlados de forma domiciliar.
• Cuidado espiritual: profissionais de saúde espiritual, como capelães, podem oferecer apoio para questões de fé e espiritualidade. Ainda conseguem ajudar o paciente a encontrar sentido e propósito e auxiliar na reconciliação de conflitos espirituais.
• Reuniões familiares: proporcionam um espaço para o diálogo aberto sobre os desejos e preocupações do paciente e da família. Elas facilitam a comunicação entre a equipe médica, o paciente e os familiares. Dessa forma, promovem o entendimento e a tomada de decisões compartilhadas.
• Coordenação dos cuidados: envolve garantir que todas as necessidades do paciente sejam atendidas e que todos os aspectos do cuidado estejam funcionando de forma harmoniosa. Isso pode envolver a coordenação entre diferentes profissionais de saúde e o encaminhamento para outros serviços, como fisioterapia ou aconselhamento.
• Suporte ao luto: ajuda os familiares a lidar com a perda e a dor da morte. Isso pode incluir aconselhamento, grupos de apoio e outras formas de assistência emocional.

Equipe multidisciplinar nos cuidados paliativos

Nos cuidados paliativos, o papel de uma equipe multidisciplinar é primordial para garantir um cuidado integral e adequado ao paciente e à sua família. Essa abordagem multiprofissional busca atender às diversas demandas que se manifestam ao longo do curso de uma doença grave ou terminal.

A equipe é geralmente composta por médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, nutricionistas, farmacêuticos, e, por vezes, capelães ou outros profissionais de saúde espiritual. Cada membro desempenha um papel específico, mas todos trabalham em conjunto para promover o bem-estar do paciente.

Os médicos e enfermeiros são responsáveis pelo controle dos sintomas e pela administração de tratamentos necessários. Os psicólogos ajudam a lidar com o impacto emocional da doença e da proximidade da morte. Por outro lado, os assistentes sociais oferecem apoio para lidar com questões práticas e burocráticas que podem surgir.

Os fisioterapeutas podem ajudar a manter ou recuperar a mobilidade e a funcionalidade do paciente. Já os nutricionistas trabalham para garantir uma nutrição adequada. Isso que pode ser um desafio diante da falta de apetite ou de dificuldades para comer.

Os farmacêuticos têm a função de gerir a medicação do paciente, garantindo que os medicamentos sejam tomados corretamente e minimizando os efeitos colaterais. Já os profissionais de saúde espiritual podem oferecer suporte nas questões de fé e espiritualidade. Em outras palavras, auxiliam o paciente a encontrar sentido e propósito mesmo em meio à doença e ao sofrimento.

Desafios nos cuidados paliativos

A Organização Mundial da Saúde (OMS) sinaliza a importância de se adiantar na instauração do tratamento paliativo ao mesmo tempo em que se implementam os esforços curativos. Esse duplo enfoque tem por objetivo a compreensão e controle adequado dos sintomas. Isso, por sua vez, pode proporcionar mais qualidade de vida e, possivelmente, uma extensão do tempo de vida do paciente.

No Brasil, estima-se que pelo menos 1,2 milhão de pacientes terão necessidades de cuidados paliativos em 2040. De acordo com dados da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) obtidos pelo Futuro da Saúde em dezembro de 2022, havia 250 equipes especializadas na área em todo o país.

Entretanto, a realidade global, conforme observado pela OMS, mostra que a oferta de cuidados paliativos está muito abaixo do necessário na maioria dos países. A estimativa da instituição é de que mais de 56,8 milhões de pessoas necessitam desse tipo de assistência a cada ano. Porém, apenas um em cada dez acaba tendo acesso a tal serviço.

Futuro preocupante

Um olhar para o futuro mostra um quadro ainda mais preocupante. As projeções indicam que, até o ano de 2060, a demanda por cuidados paliativos quase dobrará. Trata-se de uma realidade que pede atenção, uma vez que cuidados paliativos eficazes são fundamentais para assegurar a dignidade e o conforto dos pacientes em momentos de vulnerabilidade extrema.

Os desafios são muitos. Primeiramente, fatores como localização geográfica, recursos financeiros e políticas de saúde podem restringir a disponibilidade de cuidados paliativos de qualidade. Além disso, muitos profissionais de saúde ainda não são treinados adequadamente nesta área. A falta de formação e sensibilização pode também alimentar estigmas associados à mortalidade e ao fim da vida.

Por fim, não se pode ignorar o impacto emocional no cuidador. O esgotamento físico e mental é uma preocupação entre aqueles que fornecem cuidados paliativos, seja um profissional ou um familiar.

Então, superar esses desafios requer uma abordagem colaborativa. Através de esforços conjuntos se pode tornar os cuidados paliativos uma prática acessível e humana, digna do significado profundo que carrega em nossa compreensão da vida e da morte.