Um número desconhecido de pessoas no Brasil trabalha diariamente pelo bem-estar físico e emocional de idosos, pacientes de doenças crônicas ou raras e de pessoas com necessidades especiais, causadas por uma doença congênita ou por um acidente.

Esse contingente de familiares ou profissionais dedicam suas vidas a zelar pelo outro, para que possam realizar tarefas muitas vezes simples como beber água, trocar de roupas ou ir ao banheiro. Outros tantos, dedicam suas vidas a fazer com que um indivíduo que não consegue se comunicar ou transmitir suas emoções e sentimentos possa ter suas necessidades físicas e emocionais atendidas.

Eu os nominei de um bravo exército de invisíveis e a eles o Instituto Lado a Lado pela Vida (LAL) e a Revista Veja Saúde dedicaram mais de um ano para realizar a primeira pesquisa sobre os “Cuidadores do Brasil”. Esse é um estudo que acreditamos será um ponto de inflexão, que traz subsídios relevantes para dar luz a um tema que está na obscuridade no Brasil.

A pesquisa, que contou com a sensibilidade e o apoio da Novartis, é o resultado das respostas de 2534 respondentes, sendo 2047 familiares e 487 profissionais. Ela indicou que essa é uma atividade prioritariamente exercida por mulheres (83% dos familiares e 91% dos profissionais) e, entre os destaques desse retrato inédito, está a constatação de que seis em cada dez participantes do estudo têm pelo menos 50 anos – e 27% estão com 60 anos ou mais. Ficou escancarado o fato de que há no Brasil uma geração de brasileiros com mais de 50 anos cuidando de idosos, que nem sempre podem dar a devida atenção às suas próprias necessidades de saúde.

Além disso, 90% dos familiares que entrevistamos disseram ter assumido o papel de cuidador por ser o parente mais próximo, assim como não dispor de condições financeiras para contratar um profissional.

Apresentamos esse estudo em um Fórum no dia 14 de setembro e o compartilhamos com inúmeros parlamentares, gestores públicos e empresas privadas do setor da saúde, para que possamos transformar esse cenário. Ele já reverberou de tal forma no Planalto Central, com inúmeros elogios e chamados para discussão conjunta, que confirma a importância do trabalho das organizações sociais para a transformação da sociedade. 

As dores e a desvalorização de quem cuida

Fiquei impactada com as revelações sobre a saúde emocional e física desses cuidadores, tanto os familiares como os profissionais. O estresse foi um destaque para os familiares, que além do impacto emocional de cuidar de quem amam, muitas vezes precisam deixar suas atividades profissionais ou abrir mão de seus planos de vida. Já entre os profissionais, 48% diz sofrer com estresse; um em cada cinco menciona ter insônia e há repetições de relatos de dores e lesões por esforço repetitivo (LER), o que faz importante alerta para que pensemos em como prevenir doenças ocupacionais.

Durante todo esse período debruçada na Pesquisa, minha inquietude foi aflorada mais uma vez! Foi impactante ouvir dessas pessoas que abrem mão de suas liberdades, muitas vezes deixam de dar atenção à sua própria família para cuidar de outro, ou de mães forçadas a dedicar mais tempo a um filho em detrimento ao outro, que suas atividades não são valorizadas.  Foi isso o que 40% dos respondentes nos disseram!  E essa constatação nos impulsiona a questionar que tipo de sociedade estamos inseridos? O que nos falaram esses 2534 abnegados foi que somos uma sociedade que desqualifica o trabalho tão nobre que fazem ao cuidar do outro.

Enquanto líder de uma organização que tem como propósito engajar a sociedade a participar ativamente da pauta da saúde e empoderar com informação qualificada pacientes que enfrentam um tratamento temporário ou uma doença crônica, saber que 71% dos cuidadores familiares não conhecem as associações ou entidades que dão suporte e orientação, foi um balde de água fria. No entanto, ao mesmo tempo, foi uma enorme injeção de ânimo que mostra que temos um oceano azul para navegar, pois 55% desses mesmos respondentes disse achar válido o nosso trabalho e 79% gostaria de saber mais sobre o que fazemos.

O estudo foi concluído, mas ele é somente o pontapé inicial de uma nova jornada que nós do LAL iniciamos. E ela não terminará enquanto as conquistas em prol da valorização e do cuidado a quem cuida não acontecerem nesse nosso País.

E você? Topa encarar esse desafio e participar conosco desse projeto de mudar a realidade dos cuidadores do Brasil? Antes de responder, conheça os detalhes da Pesquisa. Tenho certeza de que depois de conhecer os detalhes do estudo, a sua percepção e o seu olhar para esses valorosos invisíveis se transformará. Ele pode ser lido aqui.