A temporada de 2023 do Fronteiras do Pensamento, que tem como tema “The Future of Medicine“, recebeu em sua aula inaugural a Baronesa Nicola Blackwood, ex-ministra para Inovação do Departamento de Saúde e Assistência Social do Reino Unido, órgão responsável por coordenar o National Health Service (NHS), o sistema público de saúde britânico – que é frequentemente utilizado como referência para o SUS. Atualmente ela é presidente do conselho da England Genomics, empresa estatal que está por trás de um dos principais projetos mundiais na área, que busca sequenciar 100 mil genomas da população do Reino Unido. Em sua primeira visita ao país, ela conversou com Futuro da Saúde para falar sobre a sua trajetória, o progresso na saúde digital, os avanços genômicos e as perspectivas para o setor.

Sua trajetória na saúde não foi por acaso. Filha de pais profissionais da saúde, Blackwood descobriu ter a síndrome de Ehlers-Danlos, um conjunto de doenças raras que afetam tecidos conjuntivos, responsáveis por sustentar a pele, os ossos, órgãos e tecidos. Conhecendo a trajetória de pacientes que buscam por um diagnóstica, a ex-ministra sabe a importância da genômica e dos dados para a saúde.

Ao longo da carreira passou por diferentes segmentos da saúde. Atualmente, além de liderar a England Genomics, é também membro do conselho da BioNTech e presidente do conselho da Oxford University Innovation. Foi vice-presidente do Partido Conservador britânico entre 2010 e 2013, por onde foi eleita deputada por Oxford, sendo a primeira mulher a ocupar o cargo no Parlamento britânico.

Leia abaixo os principais trechos da entrevista:

Você atuou em diferentes esferas da saúde, como o Parlamento, o Governo e em empresas privadas. Como cada experiência contribuiu para a sua visão deste setor?

Nicola Blackwood – Você deixou de fora o fato de que eu também sou paciente com doença rara e meu pai é médico (risos). Ele é cardiologista, então eu cresci vendo ele trabalhar no NHS e acredito que todas essas diferentes experiências me deram uma visão 360º. Para mim, foi preciso 30 anos para que os médicos me diagnosticassem com uma doença rara, por isso eu realmente me importo com essa agenda. Quando estive dentro do governo, era responsável por tomar decisões sobre como melhorar as coisas, e isso era realmente difícil. Agora estou do outro lado. Genomics England é uma empresa estatal, mas também faço coisas para empresas privadas. Sigo tentando fazer a mesma coisa, que é buscar melhorias. A saúde é um setor muito regulado, então você tem que trabalhar com o governo. Minha perspectiva é que em todas essas áreas, todo mundo está tentando fazer as melhores coisas e muitas vezes entendem mal o que estão fazendo em diferentes partes do ecossistema. Esse mal entendido costuma levar a barreiras que impedem o progresso. Eles podem ter restrições em suas habilidades para mudar, mas como resultado de todas essas perspectivas em diferentes áreas, pacientes podem acabar sofrendo ou médicos podem acabar incrivelmente frustrados. Por isso, tento usar todas essas experiências para tentar desbloquear essas barreiras.

Como ter uma doença rara mudou sua visão para o sistema de saúde?

Nicola Blackwood – Eu nasci com uma doença rara, mas comecei a descobrir com 7 anos. Ninguém sabia o que estava errado. Eu estava em um hospital e tive que sair da escola quando fiz 14 anos. Me disseram, então com 17 anos, que eu provavelmente nunca iria para a universidade ou ter um emprego. Estava muito doente em 2013 e eles disseram que teria que parar de trabalhar. Então, um neurologista que estava me tratando de uma das coisas que estavam erradas, olhou para a minha história. Esse é um dos problemas das doenças raras, são muitas especialidades. Eles não estavam se comunicando, então não viram o quadro completo, mas esse médico era único. Ele percebeu qual era o problema e me diagnosticou em 30 minutos, depois de 30 anos. Isso foi um alívio realmente extraordinário, mas também uma frustração incrível, porque em todos esses anos vivi sem saber qual era o problema. Os médicos foram descartando essa hipótese e dando exames e medicamentos inapropriados, que fizeram me sentir muito doente para ser honesta. Isso me ensinou muitas coisas. Me ensinou que nós precisamos mudar as regras para pacientes com doenças raras que foram rejeitados ou simplesmente não são capazes de se defender, e muitas outras. Além disso, me ensinou que é quase impossível coordenar seus cuidados quando está assim, porque espera-se que você vá a uma consulta aqui, realize um exame ali, e você fisicamente não consegue. Essas barreiras precisam ser quebradas e é isso que passei grande parte da minha vida tentando fazer. E é isso que a Genomics England está tentando em primeira instância, livrar-se da odisseia diagnóstica. Porque uma vez diagnosticado, você pode ser colocado em um caminho de tratamento que pode resolver muitos desses problemas que ainda não temos. Terapias reais para essas doenças raras, porque apenas 5% das doenças raras têm algum tipo de terapia, e esse é o próximo passo.

Como você avalia sua experiência à frente do Ministério para a Inovação?

Nicola Blackwood – Isso foi um grande privilégio. Obviamente, eu estive no ministério da Saúde duas vezes e lá fizemos muitas coisas que eu me orgulho de ter feito. Fizemos um grande investimento na transformação dos cuidados com a saúde mental no Reino Unido, que vinha de uma base muito fraca. Fizemos muitas melhorias, mas ainda não é bom o suficiente. Também fizemos uma grande transformação na saúde digital. Começamos um aplicativo da NHS, que agora tem algo perto de 45 milhões de pessoas. Começou quando eu estava lá em 2017, o que foi muito importante durante a Covid-19. Era onde as pessoas registravam suas vacinas e mostravam como tinham seus certificados de vacina, e assim por diante. Agora você pode colocar suas receitas médicas e consultas. Vai ser muito importante, porque fizemos a transição para que as pessoas tenham propriedade sobre seus dados e sejam capazes de fazer um direcionamento de seus cuidados no futuro. As pressões sobre os sistemas de saúde são muito significativas, mas algumas das coisas mais importantes em que trabalhei foram em torno da transformação do caminho para a descoberta de Life Science, unindo assim a raiz dos ensaios clínicos à raiz para decidir se um medicamento ou uma terapia é razoável, e melhorar a adoção no NHS, que sempre se revelou muito difícil e por isso trabalhei muito nisso. 

Qual a principal dificuldade para fazer um sistema público de saúde adotar inovações?

Nicola Blackwood – Com certeza um dos desafios é que você pode ter algumas inovações internas realmente excelentes em uma pequena área do NHS, mas espalhar através de todos o sistema de saúde é difícil. Se encontramos essa dificuldade em nosso “pequeno” sistema de saúde de 60 milhões de pacientes, deve ser ainda mais desafiador no Brasil. Nós estivemos trabalhando em diferentes modos de disseminar inovação e estabelecemos algo que foi chamado de Accelerated Access Collaborative [acesso acelerado colaborativo, em tradução livre]. O que isso faz é selecionar várias inovações realmente transformadoras a cada ano e vinculá-las a algo chamado de tarifa de inovação. Isso significa que quando as áreas locais usarem essas tecnologias, será em condições favoráveis. Elas são incentivadas a comprar as melhores tecnologias e não apenas a continuar comprando as tecnologias defasadas. Acho que podemos fazer mais, mas precisamos analisar que isso é uma grande barreira. É muito chato, mas a compreensão local de como você compra novas tecnologias pode muitas vezes ser muito fraca e as pessoas ficam nervosas em comprar coisas novas. Por isso precisamos trabalhar para reduzir essas aquisições, cadeias e listas de suprimentos.

Qual a importância de ser Chair da Genomics England, que conduz um dos mais ambiciosos projetos da saúde no Reino Unido?

Nicola Blackwood – Bem, basicamente é o melhor trabalho de todos (risos). Tive muitos trabalhos, dos quais me orgulho muito, mas para mim esse é pessoal, por conta da minha própria história. Estamos criando uma infraestrutura no Reino Unido que esperamos que irá impulsionar a mudança para aqueles pacientes. E para que o sistema de saúde possa realmente funcionar, porque neste momento não se encaixa na infraestrutura. Eles não podem ter os resultados que eles precisam. Embora recebam cuidados, não são com antecedência suficiente e que sejam suficientemente responsivos. Portanto, o objetivo da Genomics England é eliminar a odisséia diagnóstica para dar aos pacientes com câncer os cuidados certos na primeira vez, além de apoiar a genômica preventiva, para ver se conseguimos encontrar maneiras de detectar reações adversas a medicamentos, saber qualquer pessoa que esteja tomando medicamentos e conhecer esses efeitos colaterais. E, por último, apontar riscos genômicos, analisando como você pode estratificar programas de triagem associados a riscos pessoais, em vez de apenas ter programas de triagem geral. Isso é mais barato para o sistema de saúde, porque eles não estão examinando tudo em todos. Seria um passo na direção certa.

Como o 100.000 Genomes Project pode contribuir com a saúde da população?

Nicola Blackwood – Nós já estamos analisando os 100 mil genomas. O objetivo disso era integrar a genômica no dia a dia dos cuidados do NHS, como um padrão de cuidado, gratuito para pessoas com certas doenças raras e cânceres. Isso é, equitativo em todo o NHS. Fazemos isso através de algo chamado National Genomic Test Directory [diretório nacional de testes genômicos, em tradução livre]. Estão todos esses exames ali e os médicos olham se têm indicação. Eles apenas solicitam e os testes chegam aos nossos laboratórios, nós os analisamos e depois voltam para os médicos. Isso já está configurado com o serviço de medicina genômica do NHS, que já está fazendo a diferença com a expansão continua e melhorando. Estamos adicionando mais cânceres e doenças raras, mas estamos passando para a próxima fase, onde temos um programa chamado The Generation Study. É um novo estudo de pesquisa que é como 100 mil Genomes e vamos realizar a sequência do genoma de 100 mil recém-nascidos. O objetivo é ver se podemos realmente eliminar completamente a odisséia diagnóstica para pacientes com doenças raras, sequenciando os recém-nascidos logo no início e retornando com os resultados, dando diagnósticos para 300 doenças raras onde há algo que você pode fazer sobre quando os bebês nascerem. Não vamos retornar com os resultados quando o bebê tem 40 anos, quando há risco de algo acontecer, porque isso não é ético nem certo. Mas se houver uma indicação de que o bebê tem uma doença que pode ser tratada no nascimento ou se existe um tratamento que pode ser acionado na infância, esses resultados serão devolvidos. Pensamos que haverá 3.000 bebês por ano na Inglaterra que serão submetidos a intervenções que salvarão vidas como resultado disso.

Outros países deveriam fazer projetos semelhantes?

Nicola Blackwood – 100% sim. Todos os benefícios que comentei para a população do Reino Unido seriam reais aqui no Brasil. Eu não sei como o cuidado de doenças raras é aqui, mas para os nossos pacientes, eles têm 75 consultas ao longo de 65 meses. Então, você sabe que leva muito tempo para ser diagnosticado, e imagino que o mesmo ocorra no sistema de saúde daqui. Temos muitas variações, por isso imagino que na população rural daqui o acesso aos cuidados de saúde seja muito mais difícil, por isso os benefícios de ter acesso a esses serviços seriam enormes. Mas também, gera enormes economias para o sistema de saúde. 20% de nossos gastos no Reino Unido são em doenças raras, então você pode imaginar as economias para o sistema de saúde. Esse dinheiro pode ser aplicado em outros cuidados para o câncer, também para gerar economias, porque você coloca os cuidados certos em primeiro lugar. Além disso, é claro, há algo realmente importante que o Brasil pode trazer para a mesa: os dados que foram coletados para a pesquisa genômica. Até agora tem havido muita ancestralidade branca europeia, e precisamos diversificar os dados que estão em conjuntos de bancos de dados genômicos, porque neste momento há vieses em nossos dados e isso está levando a diagnósticos errados na compreensão das associações genéticas de doenças. Temos que corrigir isso no histórico e com a justiça que precisam ser abordadas.

Em comparação com sistemas privados, qual o grau de saúde digital que o NHS está atualmente? É possível avançar?

Nicola Blackwood – O NHS tem a parte digital e de dados muito boa, então eu não diria que nosso sistema de saúde privado tem melhor acesso aos dados do que nossos sistemas públicos. A única diferença é que muitas vezes você terá acesso aos seus próprios registros médicos mais rapidamente no sistema privado do que no sistema público de saúde e isso está sendo trabalhado no momento, através do NHS app e outras medidas, mas a qualidade de dados no NHS é muito elevada, e a escala dos dados é obviamente muito boa. Por isso não creio que exista uma lacuna público-privada da mesma forma que existe aqui. Temos um setor privado relativamente pequeno no Reino Unido, é de apenas 11%. Então, não tem a mesma conotação no Reino Unido. 

Existe espaço para progredir com a saúde digital no NHS?

Nicola Blackwood – Sim, muito espaço. Nós temos essa parte fantástica do data center, mas mesmo assim partes individuais dos dados estão muito isoladas e não são tão acessíveis, quando seriam valiosas para pesquisa e inovação. O que é importante, porque se você deseja levar novas soluções aos pacientes também é importante que os pacientes possam acessar seus dados e isso está sendo trabalhado ativamente agora. Há propostas para o que chamamos de ambientes de dados seguros, de modo que os ambientes de dados de alta qualidade com curadoria ficam no topo, para aqueles registros eletrônicos da Inglaterra e do Our Cancer registry. Teremos ambientes de dados regionais em áreas bastante grandes. Você poderia acessar todos os dados do NHS com os dados selecionados ou você poderia acessar apenas a uma área deles para pesquisa. Essa é a visão para o Reino Unido e eu acho que isso será uma grande melhoria.

Ainda sobre genômica, como podemos resolver a questão dos altos preços em terapias para doenças raras? É possível pensar em novos modelos de desenvolvimento ou financiamento?

Nicola Blackwood – A primeira coisa que precisa ser feita é cortar os custos de ensaios e pesquisas. Há muito trabalho sendo feito para melhorar o acesso aos dados, tornando-os acessíveis, rápidos e fácil. Não ter barreiras para os custos dos dados de vida real é outra maneira importante de tornar fácil e simples o recrutamento e a retenção de pacientes em estudos, com diversidade de dados. Outra forma é usar inteligência artificial em testes, o que significaria poder cortar algumas partes dos ensaios, encurtando o período e reduzindo os custos. Nossa agência reguladora está analisando muitas dessas soluções para que você ainda tenha a mesma qualidade de testes. Essa é uma das formas de reduzir o custo do desenvolvimento de medicamentos e de diagnósticos, e todos deveríamos exercer pressão sobre os nossos governos. Os reguladores devem ser criativos e encontrar formas de o fazer, porque todos nós nos beneficiamos no final. Acho que precisamos olhar para algumas outras soluções, como compartilhamento de risco, se você tem um financiamento inicial ou compartilhamento de volume ao longo do uso do medicamento. Esses são alguns dos modelos que estão sendo analisados ​​no momento, mas ainda estão nos estágios iniciais para soluções fechadas.

Quando falamos sobre inovação, qual o futuro da saúde?

Nicola Blackwood – Acho que estamos vivendo um momento bem animador, porque não estamos apenas olhando para alguns avanços científicos, mas estamos combinando muitos avanços tecnológicos, como a capacidade de interrogar dados em uma escala maior e com comunicação internacional. Você conhece as maneiras pelas quais podemos agora acelerar a descoberta, como IA com capacidade computacional muito grande. Podemos colocar nossos dados genômicos, dados patológicos e dados de imagem na mesma plataforma. Simplesmente não teria sido possível apenas por causa do tamanho dos dados no passado. Isso nos dá esperança de compreender a doença de uma forma que nós simplesmente não podíamos fisicamente antes, por causa de limitações tecnológicas. O que é bastante desafiador é o ambiente político, que é muito polarizado e isso significa potencialmente que, embora as inovações científicas e tecnológicas possam surgir, elas podem não chegar aos pacientes e, por isso, precisaremos desafiar e encontrar maneiras de superar. Não importa o que aconteça. Embora a saúde seja sempre política no final, você tem que superar a política, porque tem um paciente no final e ele merece atendimento.

E na sua opinião, qual vai ser a próxima grande revolução da saúde?

Nicola Blackwood – Car-T ainda continua chegando, inclusive com muitas variações deles. Toda a área de imunoterapias, com todas as diferentes variedades de tecnologias. E temos a base de informações genômicas para que possa ser realizada. Acho que esse é o território em que estamos. É possível que algumas das soluções de edição genética sejam as próximas no horizonte, mas eles trazem questões éticas significativas que precisam ser abordadas primeiro. Quando se trata de procurar pelo próximo horizonte, as bases genômicas se abrem para nós. Temos que olhar para isso com entusiasmo científico, mas também com sabedoria e responsabilidade. Essas tecnologias devem ser acessadas de maneira equitativa. Também precisamos garantir que haja segurança e que as questões de privacidade de dados sejam levadas em consideração. Tudo isso é factível. Fizemos isso na Genomics England e isso não deveria impedir a inovação. Acho que às vezes há medo entre os tomadores de decisão de que algumas das questões de responsabilidade em torno da privacidade e do acesso aos dados superem as questões de inovação. Na verdade, você pode fazer as duas coisas. Basta ter pessoas altamente especialistas e encontrar o caminho para as perguntas complexas.

E como você vê o papel da relação entre governos, academia e empresas para atingirmos esse futuro?

Nicola Blackwood – Isso é muito mais como uma parceria, na minha experiência. A academia pode descobrir grandes inovações, mas não pode implementar essas inovações para chegar aos pacientes ou ao público em geral sem o regulador, sem os sistemas hospitalares públicos. Então, eles precisam do governo. Nem a academia nem o governo podem criar as tecnologias, medicamentos e diagnósticos que são necessários de forma real sem a indústria. Para ter todo um sistema onde você tem a descoberta pura que se traduz em soluções para os pacientes e depois chega aos pacientes, esta é uma verdadeira parceria entre a indústria, academia e o governo, e nem sempre é uma parceria fácil. Há tensões e interesses diferentes, mas somos adultos e encontramos uma maneira de fazer com que isso funcione, porque é isso que temos que fazer pelas pessoas a quem representamos.

O NHS é sempre citado como uma grande referência no Brasil como sendo um sistema público e organizado. Aqui também temos um sistema público, mas com muitos desafios. O que podemos aprender com eles?

Nicola Blackwood – Não conheço todos os desafios que vocês enfrentam, mas o NHS também tem seus desafios neste momento. Todos os sistemas hospitalares estão enfrentando uma enorme demanda. Eu diria que você não pode ter um sistema de saúde público sem os médicos, e é muito importante para o recrutamento e retenção dos médicos que eles tenham um bom ambiente de trabalho. Tem que ter uma infraestrutura de dados muito boa, porque no momento que tem uma organização em grande escala, se os pacientes não fluem de um lado para outro é impossível cuidar deles. E a última coisa que eu acho importante é pensar em como você coordena o cuidado, porque tem uma infraestrutura vertical, com sistema hospitalar, atenção primária e atenção secundária, assistência social e todos os elementos diferentes. A partir da experiência do paciente, quando eles são transferidos de uma parte para outra, muitas vezes experimentam ter que contar sua história repetidamente, tendo diferentes status de cuidado entre as diferentes áreas e, portanto, se você não tiver os dados que fluem entre elas e não tiver algum mecanismo de coordenação desse cuidado, na verdade, o que acontece é trazer poucos resultados para o paciente e mais custos.