A história do Oncoguia começou em 2003 como um portal, por uma iniciativa de Luciana Holtz, cujo objetivo era levar informação de qualidade para o paciente com câncer. Formada em psicologia e especializada em psico-oncologia, ela teve contato com as dores do paciente oncológico e, segundo ela, “foi um caminho sem volta”. Após experiências em projetos internacionais, Holtz enxergou o potencial de expandir a iniciativa e, em conjunto com amigos, profissionais de saúde e pacientes, nasceu em 2009 o Instituto Oncoguia, com a missão de ser a voz do paciente com câncer.

De lá para cá a organização tornou-se referência em oncologia no país e tem se debruçado na defesa das demandas deste público dentro de um conceito chamado de advocacy. “É um advocacy não apenas político, mas de conscientização, de causa, de educação, de apoio”, segundo a presidente do instituto. Na Entrevista do Mês de maio para o Futuro da Saúde, Holtz aborda o cenário da oncologia nacional, a atuação do instituto ao longo dos anos, a relação com os pacientes, a importância de políticas públicas e faz um alerta: “Por causa da pandemia, vamos ter anos muito desafiadores pela frente”. Confira os principais trechos da entrevista:

Como se define o advocacy e o que ele significa para o Oncoguia?

Luciana Holtz – O conceito do advocacy, que a gente não pode traduzir para advocacia, o jeito que eu mais gosto de explicar é a defesa da causa. Quando você realmente, de forma muito legítima, compreende de forma muito profunda o problema, pensa em estratégias de soluções e aí você vai atrás, por meio de diferentes estratégias. Por exemplo, um problema pode ser as mulheres que, por questões culturais, não aderem à mamografia e aí é preciso fazer uma campanha de conscientização para tentar mudar, isso é fazer advocacy, um advocacy de conscientização. Outro exemplo, que a gente talvez conheça mais no Brasil, é o advocacy mais político, com foco em questões de política pública, na construção de leis e de projetos de lei, que vão ajudar a melhorar o cenário das políticas públicas. Esses dois caminhos podem se complementar muito.

É um conceito que era visto com maus olhos aqui no Brasil, diferente do que a gente vê nos Estados Unidos, por exemplo, onde várias ONGS atuam em diversas áreas.

Luciana Holtz – Há uma mistura do que é lobby e advocacy.

“O lobby é quando uma empresa privada monta toda uma estratégia e tenta pensar em formas para beneficiar o próprio negócio. O advocacy não deixa de ser uma estratégia de lobby, mas você está olhando para uma causa, uma discussão do que é bem comum. Para mim é a principal diferença.”

Até a discussão do lobby já está muito mais atual, mais moderna, de se legalizar o exercício do lobista. Vou atrás de pessoas, órgãos, comitês, sociedade que podem fazer alguma coisa para resolver aquele problema. Penso na estratégia, mas sempre mirando no problema principal que eu estou buscando resolver.

Consegue elencar alguns feitos que o Oncoguia alcançou desde seu surgimento?

Luciana Holtz – Por falarmos de problemas que não são apenas do Oncoguia, mas sim do sistema de saúde, prefiro falar que a gente contribuiu para resolver. Um case muito bacana é a lei da quimioterapia oral, que nasceu porque a gente começou a receber essa demanda vindo do telefone. Pacientes começaram a nos procurar falando “olha, meu plano negou minha droga oral”. Era uma coisa nova a quimioterapia oral. Tentamos entender o que estava acontecendo, fizemos uma pergunta para ANS, que falou que “não, está na lei que medicamento usado em casa, o plano não tem que pagar”. Se está na lei, como mudar a lei? E aí começou uma super história.

Na época a senadora Ana Amélia foi uma grande porta-voz, uma pessoa muito disponível para a causa do câncer e a gente levou essa demanda para ela, inclusive com um esboço de texto que depois virou o projeto de lei. Durante três anos foi todo esse trabalho, de vai e volta e plano de saúde tentando não deixar a coisa passar, até que a lei da quimioterapia oral fosse colocada em prática.

Hoje, como está essa questão da quimioterapia oral? Ela está na ANS, mas ela não contempla todos os quimioterápicos orais?

Luciana Holtz – O que a gente sonhou lá atrás? Que todos os quimioterápicos orais têm que ser dados pela ANS. Era o que estava na lei. Só que na hora que a ANS regulamentou, ela criou o rol. Com a criação do rol da ANS, entrou toda aquela história de critérios de custo-efetividade, de passar pelos comitês técnicos, ou seja, não é tudo que entra. Foi a brecha que precisava para a criação desse novo projeto de lei, que agora está mais robusto porque estão pedindo que seja pós Anvisa, ou seja, após a aprovação da Anvisa o plano já seria obrigado a dar. Temos sugestões de melhoria, mas a discussão está grande e deve rolar audiência pública nas próximas semanas, porque agora o PL tende a andar.

Outra atuação muito forte foi na Lei dos 60 dias, certo?

Luciana Holtz – Exato. O tempo de espera é uma questão que grita no cenário oncológico. O paciente está a todo momento esperando muito tempo. Espera para passar com o especialista, fazer a biópsia, espera, espera, espera. No câncer o tempo corre contra e quanto mais ágeis as coisas forem, menos estrago, literalmente, a doença faz. Na época foi muita briga também, audiência pública, comparação com outros países. A gente colaborou muito e teve muita contribuição de várias outras ONGs, da FERMAMA, de outros grupos que também lideraram essa discussão. Mais recentemente tem a discussão de 30 dias, que está polêmica. A partir da confirmação do sinal e sintoma, você tem que fechar o diagnóstico em 30 dias. Ela é mais desafiadora de ser realizada, mas é até mais necessária que a de 60 dias. Antes mesmo de fechar o diagnóstico, tem muito gargalo, muito problema.

Como você sente a receptividade dos deputados e senadores? Eles estão de fato interessados quando a gente fala de saúde? Isso tem mudado ao longo dos anos?

Luciana Holtz – Sempre fomos muito bem recebidos. Difícil alguém ter coragem de não dar atenção para uma causa como a do câncer. Para mim foi uma grande surpresa porque, como cidadão, a gente está muito longe do legislativo no dia a dia. Como um parlamentar entra para uma reunião para falar de câncer, daí ele vai para próxima falar de agricultura e depois outra sobre orçamento. Como ele pode entender dos assuntos a ponto de se posicionar? E é assim. Eles têm assessores que de um jeito ou de outro estudam, organizam audiências públicas onde podem ouvir a sociedade.

Existe um espaço entre ter o acesso ao parlamentar, realizar audiência, chegar em um projeto de lei e depois ver isso sendo aplicado. Às vezes frustra esse tempo?

Luciana Holtz – Frustra, mas é nosso papel também. Falamos muito sobre isso no Oncoguia: “conseguimos aprovar a lei, e agora?”. Como monitorar, como manter o deputado avisado a lei não está acontecendo na prática? Nessa hora nosso termômetro, que é o Ligue Câncer, ajuda muito, porque é ali que entende, continua totalmente de portas abertas para que os pacientes realmente tragam problemas, dúvidas, desafios que estão enfrentando. O nosso trabalho justamente existe para que não aconteça isso: vamos fazer de tudo para que uma lei pegue sim. Vemos muito isso nos pacientes, uma descrença muito grande. A gente sempre estimula a levar informação, mostrar que está informado. E há inúmeros casos de que bastou a referência à lei, bastou o paciente se colocar de uma maneira diferente que a história mudou, o caminho abriu.

No Fórum Oncoguia desse ano a Luiza Helena Trajano disse que não acredita em mudança sem política pública. Você também acha isso?

Luciana Holtz – Não tem jeito. O desafio é ter uma política pública que esteja adequada, atualizada, porque muitas vezes as coisas estão no papel, mas estão vencidas. Não dá mais para fazer oncologia para alguns tipos de câncer sem discutir acesso. Não é mais só a biópsia, tem que ter acesso ao imunoistoquímico, a alguns marcadores específicos, testes moleculares, senão você não muda a história da doença. E, óbvio, quando uma política pública está no papel, precisa monitorar se tem orçamento, se está sendo gasto. Tem várias etapas que temos que ficar atentos.

Aliás, na sua visão qual foi a grande lição do Fórum Oncoguia desse ano?

Luciana Holtz – O grande aprendizado foi a força da parceria público-privada e do envolvimento de todos nós no mundo do câncer. Sem isso, vai ser impossível enfrentar o cenário de câncer que foi apresentado e discutido. Já era grave sem pandemia, e agora é muito muito grave com a pandemia.

De 2009 até agora, o que você viu de mudança em relação à oncologia, não só em termos de inovação, mas também de política pública ou talvez mais conhecimento do paciente?

Luciana Holtz – Dá para pensar em mudanças, mas nunca no ritmo que a gente espera. Desde que estou à frente do trabalho do Oncoguia, as prioridades não mudam. Continuamos falando da importância do diagnóstico precoce. E agora tem essa discussão mais recente que invadiu a oncologia, a questão da ATS [Avaliação de Tecnologia em Saúde], do que é efetivo, a ponto de ter uma comissão para isso, a CONITEC. A gente vê sim o surgimento de um paciente mais ativo e responsável, que está entendendo o seu papel, muito mais presente nas redes sociais, se posicionando, deixando claro o que importa, e isso faz muita diferença.

“O paciente tem que estar no centro. O que a gente faz é trazer a voz do paciente para garantir que ele não só esteja no centro, mas opinando também nas discussões.”

Qual a importância de ter essa conexão com o paciente? Muitas pautas vêm pelo telefone, eles ligam bastante?

Luciana Holtz – O maior privilégio que o Oncoguia nos dá que é a possibilidade de ajudar essa paciente que liga, que está nos procurando. Tem de tudo. Tem paciente que liga porque ficou esperando nove meses para fazer uma radioterapia e, quando foi chamado, não tinha dinheiro para o transporte. Tem inúmeras situações de plano de saúde negando tratamento. Tem paciente que liga simplesmente porque quer conhecer todos os seus direitos. Tem uma variedade bem grande de informações que para nós é um grande laboratório, uma oportunidade única de olhar para esses problemas e organizar, porque na hora que a gente vai montar uma iniciativa de advocacy, isso embasa muito. Não nasce do nada, é demanda do paciente mesmo.

Nos últimos tempos não se fala mais tanto de judicialização. O que está acontecendo neste cenário e qual é a sua visão sobre isso?

Luciana Holtz – Para mim, judicialização é efeito. A gente tem que mergulhar na causa. Um dos cases mais interessantes, de uns sete, oito anos atrás, foi até tese de doutorado. A Secretaria de São Paulo pegou o relatório de todas as drogas judicializadas no Estado naquela época, juntou as sete principais, chamou laboratório por laboratório, negociou e incorporou. A tese mostra economia, o que aconteceu com a incorporação dessas drogas, a ampliação de acesso, negociação de valor e, obviamente, diminuição total da judicialização.

Concordo que o tema deu uma abafada, não sei direito o porquê. Mas tem judicialização sim, principalmente porque sabemos que o rol não contemplou todas as drogas que a sociedade pediu. Sabemos que o próprio SUS não oferece a quantidade de tratamentos novos hoje disponíveis na oncologia. Tem um ponto muito sério que é o quanto o médico do SUS não prescreve aquilo que ele não tem autorização para prescrever. Pode ser que isso seja um motivo pelo qual o paciente nem recebe a prescrição, e então ele nem consegue judicializar. Judicialização só acontece porque existe uma prescrição sendo feita, existe um médico ali acreditando que aquele paciente precisa daquela tecnologia.

Como você avalia o cenário brasileiro com outros países?

Luciana Holtz – Se pensar como ONG, estamos chegando lá. As ONGs da Europa estão um ou dois passos na nossa frente, porque eles têm realmente uma voz de verdade sendo ouvida. Você consegue entender, ali, no momento de consulta pública, qual foi a relevância do dado que veio da sociedade civil no processo de tomada de decisão. Aqui, muitas vezes a gente faz barulho, participa e convoca pacientes, mas não consegue identificar a contribuição no pacote final. Se pensar em paciente, ainda tem que melhorar muito. Temos mobilizações, mas talvez, por uma questão de nível educacional, de cidadania, falta entender que sem o nosso envolvimento a mudança não vai acontecer.

Qual o papel das redes sociais nesse contexto? O Oncoguia é muito ativo nas redes.

Luciana Holtz – É uma ferramenta excelente. As pessoas estão nas redes sociais o tempo inteiro. Ainda tem o inimigo muito forte das fake news, jogando muito baixo. Como estratégia de mobilização, temos pensado em ampliar essa discussão para além do paciente. A sociedade como um todo tem que estar envolvida.

“Em algum momento o câncer estará perto e, se não chegar, vai afetar três ou quatro pessoas que você convive. Tendo acesso a informações diferenciadas, a participação no mundo do câncer pode ser menos dolorida.”

Como é ter uma relação transparente com a indústria farmacêutica?

Luciana Holtz – É o nosso principal patrocinador. As iniciativas de advocacy e o nosso planejamento estratégico nascem a partir da demanda do paciente. Daí nascem os nossos projetos e buscamos parceiros que têm interesse em apoiar a causa do câncer. Muitas vezes faz mais sentido para um apoiar câncer de mama e para outro apoiar de forma mais abrangente. Sem necessariamente falar de um medicamento específico, mas do problema que aquele paciente enfrenta. É dessa forma que a gente trabalha, sempre de forma muito colaborativa, transparente. Estamos mais perto também de outras indústrias, como a de alimentação, esporte, do mundo da saúde, do diagnóstico. Tudo que entra é completamente gasto para ampliar as ações. E para tudo prestamos contas, no momento do relatório de atividades que apresentamos para a sociedade.

Existe no Brasil um preconceito com as ONGs, principalmente relacionadas a saúde, com medo dessa relação e do quanto é transparente. O que você pensa sobre isso?

Luciana Holtz – Já ouvi em algumas reuniões algo como “olha lá, chegou a ONG que é testa de ferro de laboratório”. Isso não é verdade. Quem quiser pode passar um dia no Oncoguia para acompanhar de pertinho tudo o que a gente faz. Somos um player novo que não veio só para contribuir. A gente incomoda também, trazemos demandas que nem sempre as pessoas querem olhar. É um lugar desafiador, de muita responsabilidade, que requer muito conhecimento. Não à toa já ganhamos diversos prêmios. São reconhecimentos que validam credibilidade e legitimidade conquistada.

Quais são os planos para o Oncoguia a curto e médio prazos?

Luciana Holtz – Por causa da pandemia, vamos ter anos muito desafiadores pela frente. Com a ampliação de casos de câncer em uma fase mais avançada, teremos o desafio de botar em ordem esse monte de gente que ficou sem fazer exame. Já estamos considerando um esforço bem grande em cima de uma iniciativa que estamos chamando de retomada da oncologia. Acho que ela vai ganhar um espaço muito grande dentro do nosso trabalho. Foi por isso que trouxemos personalidades como a Luiza Trajano e o Gonzalo Vecina na reta final do Fórum Oncoguia, com essa ânsia de tentar aprender um pouquinho com cases tão revolucionários quanto o Todos pela Saúde e o Unidos pela Vacina. A oncologia vai precisar disso, de muito fôlego, de muita ajuda da iniciativa privada para conseguir amenizar o impacto nos próximos anos.

Futuro da Saúde

Por fim, gostou desta entrevista com Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia? O Futuro da Saúde é um hub de conteúdo digital. Além deste site, onde você encontra mais entrevistas como esta, temos ainda um podcast. Confira abaixo o episódio #9, que contou com Luciana e também com a oncologista e vice-diretora clínica do Hospital Sírio-Libanês, Marina Sahade. E não esqueça de acompanhar o Instagram e Youtube do Futuro da Saúde e o Instagram da nossa diretora, a jornalista Natalia Cuminale.