A Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS) é a plataforma nacional de interoperabilidade em saúde com cerca de 2 bilhões de registros. As informações, no entanto, tem maioria em registros decorrentes de exames e vacinas do Covid-19. Integrar os registros anteriores à sua criação e outros sistemas de dados em saúde é um dos grandes desafios históricos da pasta, como conta Paula Xavier, nova diretora do Departamento de Informação e Informática do Sistema Único de Saúde (DATASUS), em entrevista exclusiva ao Futuro da Saúde.

A doutora em Ciência da Informação atuou por mais de 20 anos na Fiocruz e era da Coordenação-Geral de Informação e Informática em Saúde, do próprio Ministério da Saúde, até ser empossada no cargo atual em setembro. Durante a entrevista, ela comentou sobre o panorama atual do departamento e da RNDS, com seus avanços e desafios para a interoperabilidade.

Dentre as ações recentes em prol da transformação digital e interoperabilidade estão o programa SUS Digital e atualizações do aplicativo Meu SUS Digital, com funcionalidades para que o usuário comum acesse suas informações em saúde por um meio digital e acessível. Em agosto, foi divulgado um acordo de cooperação com a Abramed (Associação Brasileira de Medicina Diagnóstica) para o trânsito de informações de dados de exames laboratoriais. “O desafio é o que está fora da RNDS, mas de 2023 para 2024, a rede aumentou 25 vezes o volume de informação. Ainda falta muita coisa”, afirma.

Confira os principais trechos da entrevista:

Qual é a sua leitura atual do DATASUS?

Paula Xavier – O primeiro desafio é repensar o que é o próprio DATASUS frente a uma Secretaria de Informação e Saúde Digital (SEIDIGI). A secretaria foi criada no ano passado, mas ela é constituída por três departamentos que já existiam no Ministério da Saúde: o Departamento de Monitoramento, Avaliação e Disseminação de Informação Estratégica (DEMAS), o Departamento de Inovação e Saúde Digital (DESD) e o DATASUS. Desses três departamentos, o DATASUS é o mais antigo. Quando o Brasil passa a ter o SUS, se torna necessário que tivéssemos sistemas nacionais de informação em saúde. Todo e qualquer procedimento realizado no SUS, desde o cadastramento de um usuário que chega para um atendimento até uma consulta na atenção primária, uma internação na média alta complexidade, exames, prescrição de medicamento, etc. Tudo isso vai requerer um registro de informação. O DATASUS é criado como esse departamento que vai ser o responsável por toda essa infraestrutura informacional e computacional, porque quando falamos de informação, estamos falando tanto de conteúdo, de como eu registro uma informação com qualidade, como classifico essa informação e toda a parte tecnológica de base de dados, de infraestrutura de segurança. São esses dois componentes. Na minha avaliação, e isso é dito por muitos especialistas, é que o Brasil é extremamente reconhecido pela infraestrutura de informação em saúde exatamente porque o DATASUS foi criado alguns poucos anos depois da criação do sistema público de saúde. Poucos países no mundo tem uma infraestrutura tão forte de informação. Em um dos aniversários do SUS, o slogan utilizado foi de “sistema público de saúde é um patrimônio da sociedade brasileira”. Eu costumo dizer que a informação em saúde que a gente tem no nosso país também é um patrimônio da nossa sociedade. Podemos dizer que toda a população brasileira hoje tem acesso ao sistema público de saúde e temos registro sobre os brasileiros, sobre toda essa população. De fato, é uma riqueza de informação muito grande.  

Quais os desafios que o departamento enfrenta? 

Paula Xavier – O DATASUS é um departamento que está a serviço das secretarias finalísticas do Ministério da Saúde. Se uma secretaria precisa de um recurso de API, o DATASUS é responsável pelo desenvolvimento, pela manutenção, pela infraestrutura, pela segurança. Agora, o DATASUS faz parte de uma das secretarias finalísticas., a SEIDIGI. Então, isso muda muito o que é o próprio papel do DATASUS frente à saúde digital. Por isso, temos avançado em alguns projetos, como a própria Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS). Todo desafio pode ser visto de uma forma temerosa, como algo que vai ameaçar, mas ele também pode ser visto como uma oportunidade. Eu prefiro ver como uma oportunidade. De poder repensar o que é o DATASUS, que ele não é apenas um balcão de serviço, um prestador de serviço do Ministério da Saúde, ele tem uma função estratégica de inteligência e de fazer com que a saúde digital aconteça. Isso muda muito o status e a perspectiva do próprio departamento.

A RNDS nasceu em 2020 e é a plataforma de interoperabilidade do Ministério de Saúde. Como ela tem chegado ao usuário comum?

Paula Xavier – Toda a informação que hoje está na RNDS é disseminada por diferentes plataformas, que nomeamos de plataformas SUS Digital. A plataforma voltada para o cidadão é o aplicativo Meu SUS Digital. Ele tem uma versão web, pode ser baixado nas lojas do Android e do iOS. O que ele faz? Ele organiza essa informação que está na RNDS de acordo com aquele identificador único, usamos o CPF – se a pessoa não tiver CPF, o que pode acontecer para população indígena, população vulnerável de rua, usamos o Cartão Nacional de Saúde, que é o cadastro que qualquer cidadão recebe num atendimento. Então, eu consigo fazer a linha do tempo do paciente na RNDS. As informações chegam na rede de diferentes sistemas porque não existe um único sistema de informação no SUS. Existe um sistema para o registro de vacina, outro para exame. Cada informação tem um leque de informações específicas e por isso são sistemas de informação diferentes. Não poderia ser um único sistema de informação.

Como você define a RNDS?

Paula Xavier – Ela não é um sistema de informação. Ninguém registra uma informação dentro da RNDS. Ela é uma plataforma de interoperabilidade, que é a tecnologia que existe hoje disponível para integrarmos informações de diferentes sistemas. Temos um padrão. Se não tivéssemos um padrão semântico, um padrão computacional, não conseguiríamos integrar. Existem diferentes sistemas para diferentes procedimentos, mas também para o mesmo tipo de uso existem diferentes sistemas. Vou pegar o exemplo da vacina. O Ministério da Saúde tem o principal sistema para registro de vacina, que é o SI-PNI (Sistema de Informação do Programa Nacional de Imunizações), mas eu posso ter um laboratório privado, por exemplo, que está administrando vacina e que usa um sistema próprio desse laboratório. Ou uma secretaria municipal que está utilizando um outro sistema que não o do Ministério da Saúde. Então, por que essa plataforma de interoperabilidade é importante? Porque o Ministério da Saúde, como órgão central que organiza o curso de informação e saúde no país, ele vai organizar um conjunto mínimo de dados, que é um padrão informacional, e o transformar num padrão computacional. Utilizamos a linguagem FHIR, uma linguagem computacional para troca de informações em saúde que é, inclusive, recomendada pela OMS. A partir desse padrão, quem está na ponta vai enviar as informações. Só que como a RNDS não é um sistema, ninguém acessa diretamente a RNDS, usamos essas plataformas para disseminar. No caso do cidadão, essa informação chega na palma da mão dele por meio do celular. O Meu SUS Digital tem uma série de serviços e de informações, resultados de exames, tudo que está na RNDS com o seu dado pessoal, seu histórico clínico de saúde, prescrição de medicamento, vacinas, entre outros. Se você baixar o Meu SUS Digital e precisar buscar um atendimento, você consegue, por geolocalização, saber a rede de saúde que está mais próxima da sua localização para onde você deve se direcionar. 

E como a RNDS chega nos estabelecimentos de saúde? 

Paula Xavier – Da mesma forma, tem uma outra plataforma que se chama SUS Digital Profissional e são as mesmas informações. A informação é a mesma, porque a fonte é a mesma, é a RNDS, só que ela é organizada para o profissional de saúde no contexto de atendimento. O que acontece também com essa integração de informação a nível nacional? A gente supera as barreiras do espaço geográfico e da questão do tempo. Então, uma pessoa mora em São Paulo, vai para Brasília e passa mal, vai para a UBS. Se não é a UBS que você está acostumada a frequentar, perto da sua residência, o seu prontuário eletrônico é restrito àquele estabelecimento, àquele local. Com o SUS Digital Profissional, o profissional de saúde consegue acessar o seu histórico de saúde independentemente do local ou da data que aquele registro foi realizado.

E como está o panorama atual de interoperabilidade? Quais são os desafios que precisamos avançar? Você mencionou o prontuário eletrônico único. Qual sua situação atual?

Paula Xavier – Há um desafio que é histórico. Se pensarmos no volume de informações que temos no país e compararmos esse volume de informações com o que temos na RNDS, esse é um enorme desafio. Por exemplo, as vacinas. Vamos imaginar que todas as vacinas administradas no país serão enviadas para a RNDS a partir de hoje, mas há as informações dos sistemas, como o SI-PNI, que também tem registro de vacinas e é muito anterior à RNDS. O PNI completou 50 anos neste ano. Então, são muitas vacinas que já foram administradas em comparação com aquilo que eu passo a receber na RNDS. Temos uma estratégia de subir a carga delegada dos sistemas de informação para a RNDS. Hoje, temos 2,2 bilhões de registros. A maior parte deles são de vacinas, a RNDS começou no período da pandemia. Os primeiros registros que entram na RNDS é o resultado de exames Covid e, logo depois, os registros de vacinas da Covid. Conseguimos ampliar para todas as vacinas que existem no PNI e recuperar essa carga delegada dos 50 anos. É por isso que temos mais de um bilhão de registros de vacina na RNDS, mas faltam muitas informações. Vou dar um outro exemplo. Temos resultados de exames laboratoriais de dois tipos de doenças: mpox e Covid. Só de doenças que tem notificação obrigatória do Ministério da Saúde são cerca de 200. Essa informação não está na RNDS e esse trabalho exige não só investimentos, recursos, mas exige tempo para que a gente consiga recuperar todo esse passivo. Por isso é um desafio que não está posto para esta gestão. É um desafio histórico. O que posso dizer de mudança de chave nessa gestão é que a própria criação da SEIDIGI tomou a RNDS como um dos projetos estruturantes da saúde digital no Brasil. O desafio é o volume do que está fora da RNDS, mas no ano passado, de 2023 para 2024, a RNDS aumentou 25 vezes o volume de informação que tinha. Ainda falta muita coisa.

Isso também depende de parcerias público-privadas. Como está isso? Tem previsão de novas parcerias? E tem uma abertura desse diálogo com as entidades privadas?

Paula Xavier – Esse acordo com a Abramed é um acordo de cooperação técnico, portanto, ele não exige repasse de recursos, é um benefício que vai ser para a saúde no país. Os laboratórios vão se beneficiar, o SUS vai se beneficiar. Então, aceitamos esse acordo que a própria Abramed se disponibilizou. Os laboratórios vinculados a ela são responsáveis por cerca de 80% dos resultados de exames laboratoriais. É um número muito grande de parceiros e ela se disponibilizou, com recursos da própria Abramed, fazer esse modelo informacional e computacional de 41 doenças. Vamos dar um salto agora, passar de duas doenças para mais 41 tipos de resultados de exames que são realizados. Isso é um benefício enorme para a população. Você, no Meu SUS Digital, vai poder ver o resultado de outras doenças, dengue e por aí afora. Da mesma forma, o profissional de saúde vai poder consultar um leque de exames muito maior do que temos hoje na RNDS. Isso tudo interfere na qualidade do atendimento e tem impacto na economia do SUS porque, muitas vezes, um profissional de saúde em determinado momento vai pedir um exame porque não tem acesso aos resultados de exames que você já possa ter feito em outro estabelecimento. Portanto, essas parcerias são muito bem-vindas, sempre alinhadas à política do Ministério da Saúde. É importante dizer, também, que a área finalística de exames laboratoriais do Ministério da Saúde fica na Secretaria de Vigilância e Saúde de Ambiente (SVSA) que, junto com a SEIDIGI, faz parte desse acordo. Tudo isso está sendo alinhado e chancelado pela Coordenação-Geral de Laboratórios de Saúde Pública da SVSA. Os padrões, as variáveis que têm que ter, todo o modelo de informação envolve as áreas finalísticas.

Como é feita a segurança desses dados? Como eles são protegidos?  

Paula Xavier – Em termos computacionais, o DATASUS tem a tecnologia de ponta para toda a questão de infraestrutura e segurança. Temos um data center próprio, também temos soluções em nuvem. Pelo volume de informações que a gente trabalha hoje, seria impossível ter todas as informações num único local, mas os nossos contratos são diretamente feitos com empresas públicas, como o CERN, como a Dataprev, para poder fazer a gestão desses dados. Um projeto relevante dessa gestão é a questão da soberania nacional dos dados. Por mais que contratemos empresas públicas, a gente ainda depende de multisserviços, de multinacionais para a guarda desses dados quando falamos de nuvem e estamos caminhando para um projeto onde toda a gestão dos dados será feita in loco. Estamos com um planejamento, inclusive, de recursos para que a gente faça essa transformação e isso vai assegurar ainda mais a questão da segurança dos dados. Mas, isso não envolve só a tecnologia. O Brasil tem uma Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) que o cidadão pode contar, que vai garantir a ética no uso dos dados e a privacidade. No Ministério da Saúde, todo órgão público federal tem que ter uma encarregada de dados, que é a pessoa que vai ficar, de fato, responsável por aplicação da LGPD. O ministério está muito atento para isso e a encarregada de dados é uma competência, hoje da SEIDIGI. Então, todo o fluxo de informação que acontece, desde a coleta, do recebimento, do tratamento e até da disseminação dos dados, está 100% aderente à LGPD. No aplicativo do Meu SUS Digital, o cidadão pode dizer se quer que o profissional de saúde acesse os dados dele ou não, ele tem esse direito. Ele é perguntado sobre o consentimento e pode identificar o profissional que ele quer que acesse. Por exemplo, eu tenho um médico da saúde, de uma equipe de saúde da família, que me acompanha e eu só quero que esse profissional acesse os meus dados. Ele pode especificar ou dizer não. Esse é um cuidado que a gente toma sempre com muito rigor, eu diria.

O DATASUS olha para novos desenvolvimentos com uso de tecnologias emergentes para, possivelmente, implementar dentro do sistema de saúde?

Paula Xavier – Com certeza. Eu acho que esse é um tema que não é só do DATASUS, esse é um tema da SEIDIGI. Ela perpassa os três departamentos, isso não está sob incumbência exclusiva do DATASUS. O que eu acho que a gente tem feito com muito cuidado até o momento é participar de alguns projetos de pesquisa sobre o uso de inteligência artificial na saúde. Não podemos fechar os olhos, é um avanço importante, mas ainda está muito no âmbito da pesquisa para avaliar esse uso, os riscos e os benefícios, antes disso ser incorporado como uma tecnologia no SUS.

Sabemos que a RNDS está dentro do guarda-chuva da Estratégia de Saúde Digital (ESG 2020 – 2028). Como está sendo desenvolvida essa estratégia como um todo e quais ações têm sido implementadas? Um dos eixos da estratégia é levar a RNDS a todos os municípios do Brasil. Como está isso?

Paula Xavier – A Estratégia de Saúde Digital foi elaborada até antes da criação da SEIDIGI, que começa em 2023. A RNDS é um projeto estruturante da saúde digital, como uma política pública, ela não depende desta gestão ou da gestão anterior ou da próxima. O que queremos é que isso, de fato, seja estruturante para a saúde digital no Brasil. Eu acho que a estratégia é muito feliz no sentido de, com seus sete princípios, orientar, mas acho que com a criação da Secretaria de Informação e Saúde Digital, temos outras normativas que estão, inclusive, mais atualizadas do que a própria estratégia. Eu mencionaria o próprio programa SUS Digital, que foi lançado este ano pela SEIDIGI, com várias diretrizes para a transformação digital do sistema único no território e a RNDS é um dos eixos estruturantes do programa. Hoje, os 26 estados mais o Distrito Federal estão integrados à RNDS. Era uma meta que a gente tinha para daqui a dois anos, mas alcançamos antes. Em termos de municípios, ainda faltam alguns, mas temos andado num ritmo bem acelerado.

Quais são os próximos passos da RNDS? O que está sendo planejado para curto e longo prazo?

Paula Xavier – A RNDS tem uma mentalidade de crescer dez anos em um. Esse é o foco da RNDS, encontrar caminhos para que a gente traga mais celeridade. Estamos pensando em várias estratégias para que possamos, de fato, crescer pelo menos naquelas informações que são mínimas para a assistência à saúde. Um dos sistemas de informação do Ministério da Saúde, por exemplo, é o prontuário eletrônico do cidadão, o PEC, que é utilizado na atenção primária. Ele tem uma grande capilaridade no país, são cerca de 85% dos municípios que já utilizam o PEC. Toda vez que fazemos um modelo informacional na RNDS, começamos aplicando esse modelo no PEC, porque ele já tem grande capilaridade e, depois, temos que também abrir para receber de prontuários eletrônicos que não sejam PEC, que sejam sistemas privados, por exemplo. O PEC é da atenção primária, a gente não tinha ainda uma informação da média e alta complexidade na RNDS. Uma coisa que fizemos recentemente, há cerca de dois meses, foi integrar um sistema de gestão hospitalar, que é o AGHUse, com a RNDS. Hoje, você ter uma informação, seja da atenção primária ou da atenção da média e alta complexidade na RNDS, é uma enorme diferença. Um dos princípios do SUS é justamente a integralidade do sistema do serviço. Independente se você está numa UBS, tem uma jornada do paciente em algum momento da sua vida, você vai precisar de um serviço que está num outro nível de atenção. Trazer informações dos diferentes níveis de atenção para a plataforma é um grande ganho. Esse exemplo do AGHUse foi um piloto no estado da Bahia, precisamos crescer, mas foi um passo importante. Estamos mapeando, pelo menos, as informações mais relevantes que a gente possa fazer num menor período de tempo em entregar esse resultado para a sociedade.