Dia Nacional do Teste do Pezinho: exame será ampliado na rede pública

Com a recente decisão do governo de ampliar o Teste do Pezinho, mais pessoas devem ter a acesso à possibilidade de diagnosticar seus bebês precocemente. A Dra. Mônica Carceles Fráguas, pediatra e neonatalogista do Hospital e Maternidade Pro Matre, explica como a lei deve impactar a saúde pública e individual.

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No domingo, 6 de junho, foi celebrado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, um dos exames mais importantes para diagnosticar precocemente uma série de doenças do bebê. Exatos dez dias antes, em 26 de maio, o Presidente da República sancionou a Lei nº 14.154, que institui o chamado teste ampliado no Sistema Único de Saúde (SUS) e aumenta de 6 para 50 a quantidade de doenças detectadas.

No anúncio da decisão, o ministro da saúde Marcelo Queiroga informou que 80% dos nascidos no Brasil fazem o Teste do Pezinho: “O SUS faz 2,4 milhões de testes anuais em mais de 28 mil locais, entre maternidades e Unidades Básicas de Saúde”. Em nota, o ministério também reforça que as doenças raras atingem cerca de 6% a 8% da população mundial. No Brasil isso corresponde a aproximadamente 14 milhões de pessoas, com 75% dos casos manifestando-se durante a infância.

Futuro da Saúde conversou com exclusividade com a Dra. Mônica Carceles Fráguas, pediatra e neonatologista do Hospital e Maternidade Pro Matre, sobre estas últimas atualizações, a importância de realizar o exame e o que a nova lei significa:

De forma resumida, o que é o teste do pezinho e como ele é feito?

O teste do pezinho, ao contrário do que muita gente pensa, não é aquela impressão plantar, digital do bebê com tinta na qual a família leva para casa. Ele é feito com algumas gotinhas de sangue extraídas do calcanhar do bebê, por isso o nome. Se faz uma pequena pulsão, onde cai uma gota de sangue em uma folha de papel com filtro especial, que vem do laboratório com espaço para as gotinhas. Depois, deixa secar e vai para o laboratório. Esse é o método de coleta. O ideal é que seja entre o terceiro e quinto dia de vida, pelo menos depois de 48h. O sangue já pode ser coletado depois de quarenta e oito horas do nascimento do bebê, se estiver alimentado (pelo menos um pouco amamentado). O teste do pezinho é obrigatório e o número de doenças que ele investiga foi ampliado com o passar dos anos.

Qual a importância de se realizar o teste do pezinho?

Existem muitas doenças que, embora raras, são detectadas nesses testes e são tratáveis, às vezes melhorando o prognóstico (forma como a doença irá se desenvolver) ou proporcionando uma vida normal, se for tratada desde o início, mesmo com aquela doença. Portanto, a importância é diagnosticar precocemente, nos primeiros dias de vida. Não são doenças em que ocorre o diagnóstico e não há mais o que fazer, elas são muito graves e você pode tratar. Há como atuar alterando a dieta ou começando com medicação. Assim, a criança terá um desenvolvimento normal ou muito melhor do que teria se não tratasse. 

Esse teste é uma forma de diagnóstico precoce em que a criança não nasceu com a doença ainda, mas pode desenvolver, ou ela já nasceu com a doença?

A criança nasce com a doença que irá aparecer. Na maioria das vezes, ela nasce como uma criança normal: você olha e não tem nada. Muitas vezes o problema vai se desenvolvendo e os sintomas só surgem após alguns meses. Em alguns casos, como na hiperplasia congênita supra renal — doença que afeta o crescimento da criança —, o sintoma pode aparecer dali alguns dias. O bebê vai para casa e em poucos dias apresenta uma desidratação gravíssima, tem um choque e pode vir a óbito. Então algumas doenças têm um aparecimento precoce, que surge alguns dias depois de ir para casa, mas em outras os sintomas só vão surgir após alguns meses. Logo, se o tratamento começa assim que o bebê nasce, há como evitar uma consequência trágica. Uma situação que também pode acontecer e não é raro, é o exame dar alguma alteração, por ser um teste que analisa muitas doenças. Se uma delas deu alterada, não quer dizer que a criança de fato tem a doença. Isso quer dizer que vamos investigar um pouco mais, realizar alguns outros testes diferentes para ver se confirma ou não. Muitas vezes não confirma, como é uma triagem, ele tem que ser muito sensível então ele pode dar falso positivo, mas é melhor assim do que perder algum caso. 

A aderência ao exame tem sido adequada?

Como é obrigatório, é muito difícil uma criança sair do hospital sem o teste do pezinho. Em São Paulo, por exemplo, é raro que isso aconteça, pois é obrigatório na maternidade. Contudo, em cidades pequenas às vezes não é possível fazer nos hospitais. Alguns nascem na Santa Casa ou nascem em casa, mas ele pode ser colhido logo nos primeiros dias em postos de saúde. Então, às vezes, há atrasos em cidades muito pequenas e existem também pessoas que o fazem, mas não retiram o resultado do exame.

Recentemente foi sancionada uma lei que institui o teste do pezinho ampliado no SUS. O que essa ampliação significa e qual o impacto dessa decisão?

Antes, o teste do SUS só investigava 6 doenças, mas temos condições de investigar muito mais do que isso. Essa ampliação é importante por ser um benefício para a população toda, porque antes o diagnóstico mais amplo era limitado a quem possui convênio ou poderia pagar como particular. Agora, o SUS conseguirá detectar mais doenças. A lei foi sancionada em 26 de maio e terá um ano para ser instalada, então não vai ser imediato para todos os lugares, alguns terão que se adaptar para poder implementar. Serão cinco etapas e em cada uma delas serão acrescentadas novas doenças a serem analisadas pelo exame. Nós temos diversos grupos —  como da hemoglobina e da fenilcetonúria — , mas dentro de cada um existem várias doenças. Ao longo das etapas serão acrescentadas outras patologias, como do grupo da hemoglobina, da fenilalanina, toxoplasmose congênita, galactogania, aminoacidopatias, distúrbios do ciclo da ureia, doenças lisossômicas, imunodeficiências e outras. A pessoa com imunodeficiência, por exemplo, não consegue combater infecções muito bem, porque tem pouca produção de anticorpos ou as células de defesa não funcionam de forma adequada. São crianças que desde pequenas apresentam muitas infecções graves. Ademais, prevenir é bom individualmente e para a saúde pública. Se uma pessoa tem um filho com alguma das doenças que o teste examina e faz o diagnóstico, ela evita que a criança passe por um retardo de desenvolvimento ou tenha convulsões muito difíceis de controlar. Na saúde pública, se você previne uma doença, cai bastante o número de internações e tratamentos, que são coisas caras.

A partir do diagnóstico pelo teste do pezinho, quais os próximos passos que os pais devem seguir?

Ao coletar, o exame leva alguns dias para ficar pronto. Se tiver alguma alteração, ele será colocado para repetir e fazer alguns outros exames para diferenciar se foi um falso positivo ou se a criança realmente tem uma doença. Em caso de resultado positivo, o posto de saúde ou o médico irá encaminhar para um especialista para iniciar um tratamento, se necessário. O tratamento deve começar rapidamente. Por exemplo, na fenilcetonúria, a criança precisa começar logo com uma dieta especial que não tenha a fenilalanina. Já a criança com galactogania não pode tomar leite nenhum, nem mesmo o leite materno. Portanto, ao fazer o diagnóstico já é possível suspender, começar a amamentá-lo com leite de soja e fazer uma dieta muito especial. Muitas dessas doenças têm um tratamento que consiste em dieta, seja para evitar algum alimento com substâncias específicas ou complementar com algo que esteja faltando. 

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