Cuidados paliativos no Brasil: avanços esbarram no estigma, formação e políticas públicas

Cuidados paliativos no Brasil: avanços esbarram no estigma, formação e políticas públicas

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que a cada […]

By Published On: 07/12/2022

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que a cada ano mais de 56 milhões de pessoas no mundo necessitam de cuidados paliativos. E a tendência é que esse número cresça ainda mais por causa do envelhecimento da população, aumento de doenças crônicas e de quadros de demências. Mesmo com esse cenário que se desenha, essa ainda é uma área que caminha a passos lentos e carece de políticas públicas, formação, integração com outras atividades e redução de estigma.

E, embora tenha avançado nos últimos anos, há ainda um enorme caminho para que o país esteja mais preparado para lidar com esse desafio. Segundo um estudo publicado em 2019 cruzando diversas bases de dados, a estimativa mínima de pacientes com necessidades de cuidados paliativos em 2040 será de cerca de 1,2 milhão no país – em 2000 era 662 mil. O levantamento aponta ainda que o número de equipes necessárias para cada 100 mil habitantes passaria de 1.734 para 2.282 no mesmo período. O de médicos passaria de 4.770 para 6.274 e o de enfermeiros de 8.586 para 11.294. Isso está bem longe da realidade atual.

No Brasil, conforme o último mapeamento feito pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), em 2019, existiam apenas 191 equipes especializadas – a maioria, 55%, concentrada no Sudeste do país. Segundo a entidade, um novo Atlas Brasileiro de Cuidados Paliativos deve sair em breve trazendo novos números relacionados aos serviços ofertados. Segundo dados da ANCP obtidos com exclusividade por Futuro da Saúde, nos últimos três anos, houve um aumento de 25% no número de equipes especializadas, que hoje chega a 240.

O médico geriatra e paliativista Douglas Crispim, presidente da ANCP, contudo, faz uma ressalva: “Esse aumento não é ordenado, não tem garantia que esse serviço está sendo ofertado com qualidade. Não tem uma remuneração adequada aos profissionais e um sistema de métrica que possibilite avaliar a qualidade e a quantidade adequada de atendimentos, bem como não se tem leitos mínimos para atender os pacientes de cuidado paliativo”.

Os caminhos para a evolução dos cuidados paliativos no país

Para avançar nas questões sobre os cuidados paliativos, é preciso, antes de tudo, vencer o estigma. Afinal, quando ouvimos sobre cuidados paliativos, é comum que venham à mente imagens estereotipadas de uma pessoa em seus últimos momentos de vida e recebendo cuidados médicos em seu leito de morte. Isso faz com que o trabalho esteja fortemente associado às fases terminais, o que não é verdade, como ressalta a médica paliativista Carolina Sarmento: “Cuidado paliativo não é a mesma coisa que cuidado de final de vida”.

Cuidados paliativos envolvem um conjunto de intervenções terapêuticas, diagnósticas e assistenciais, dirigidas tanto à pessoa doente quanto família. A palavra “paliativo”, aliás, vem do latim pallium, que significa manto, proteção. “Ele previne e alivia o sofrimento através da identificação precoce, avaliação correta, tratamento da dor e outros problemas físicos e psíquicos, sociais e espirituais”, pontua Sarmento.

Portanto, sua finalidade não é retardar (como na persistência terapêutica) ou acelerar/provocar (como na eutanásia) a morte do paciente, mas aliviar o sofrimento para garantir a melhor qualidade de vida até o seu fim natural. A advogada Luciana Dadalto, autora do livro Aspectos Jurídicos dos Cuidados Paliativos, reforça que “é um preconceito social a compreensão errônea de que os cuidados paliativos significam não fazer nada e desistir do paciente. Temos uma confusão enorme de cuidado paliativo com eutanásia”.

Demanda crescente

Se por um lado ainda existe preconceito, principalmente relacionado ao fim da vida, por outro há aumento da procura de serviços relacionados aos cuidados paliativos. Para Sarmento, parte disso “está associado ao aumento de formação de especialistas, de profissionais da saúde que vão estudar e se tornar conhecedores e vão divulgar e implantar serviços na sua cidade”.

Além da formação, há outros pontos que contribuem para esse cenário, segundo Luciana Dadalto: “O envelhecimento da população, o aumento das doenças crônicas, os meios de comunicação informando mais sobre cuidados paliativos e até os próprios profissionais de saúde que tem percebido a importância de saber sobre o assunto”.

Para a psicóloga Rosanna Rita Silva, professora da Universidade Estadual do Centro-Oeste, no Paraná, essa expansão também está “associada ao conjunto de condições que possibilitam a população viver por mais tempo e, de outro lado, dos recursos (humanos, tecnológicos, medicamentosos e outros) que vão sendo especializados para o enfrentamento das condições tanto mais agudas quanto crônicas nos processos de adoecimento”.

Crispim aponta ainda como desafios a questão da cultura, já que com a implementação do serviço a percepção vai sendo modificada na sociedade, e “a implementação de política nacional de cuidados paliativos e de financiamento para haver uma organização adequada desse serviço do que já foi mapeado dentro das demandas no país”.

Evolução também depende de regulamentação

Parte da solução para superar os desafios passa pela regulamentação, mas ainda não há algo efetivo em vigência. Em 2018 foi publicada a Resolução nº41 pela Comissão Intergestores Tripartite, formada pelo Ministério da Saúde, Conselho Nacional de Secretários de Saúde (CONASS) e Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (CONASEMS). O instrumento “dispõe sobre diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS)”.

Porém, por não ter força de lei, ainda não foi de fato colocada em prática. Dois anos depois, em 2020, o senador Marcos do Val (PODEMOS/ES) criou o Projeto de Lei nº 883 para regulamentar a prática de cuidados paliativos. O PL está parado desde agosto de 2021.

Mais recentemente, uma proposta de autoria da deputada federal Luisa Canziani (PSD-PR) tramita na Câmara. O Projeto de Lei 2460/22 vai além e propõe criar o Programa Nacional de Cuidados Paliativos. Contudo, o PL foi apresentado em outubro, bem no auge das eleições, e ainda tem uma longa jornada pela frente: precisa passar ainda por três comissões da casa legislativa, além de seguir para o Senado e, por último, para a sanção presidencial – algo que deve acontecer só depois que o novo governo assumir e das eleições para as presidências no Congresso Nacional.

O presidente da ANCP destaca que desde 2018 a agência faz uma série de tentativas junto aos representantes dos Ministérios e legisladores para uma implementação de política pública efetiva de cuidados paliativos, “mas não conseguimos a evolução desse processo teórico para o processo prático. Então, não houve progresso nos últimos anos”.

Mesmo com aprovações, Douglas Crispim alerta: “O Projeto de Lei não tem impacto nenhum na concepção da política porque não carrega em si o processo de financiamento e estruturação de como será composto, além dos passos adequados para a construção da política pública”. Ele acredita que esses projetos de lei sensibilizaram a sociedade, porém ajudaram a promover os próprios deputados que os aprovaram, já que nenhum deles se traduziu em ação concreta que chegasse aos pacientes e familiares. “Os projetos de lei são considerados praticamente vazios”, na visão dele.

As regulamentações deveriam cobrir outro dos desafios dos cuidados paliativos, como aponta a psicóloga Rosanna: “A articulação destes com os demais níveis de atendimento como a atenção primária”. Para Carolina Sarmento, um caminho seria “fazer esse serviço de maneira que se pudesse oferecer cuidado paliativo na atenção primária de saúde, nas unidades básicas, nos programas de saúde da família, nos rincões do país onde o acesso é mais prejudicado, onde a gente pudesse oferecer uma rede completa para cuidar dos pacientes”.

Enquanto esses trâmites não caminham, poucas iniciativas oficiais avançam. Em uma delas, de 2020, o Ministério da Saúde e o CONASS, por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS), iniciou o Projeto Programa de Cuidados Paliativos no SUS – Atenção Hospitalar, Ambulatorial Especializada e Atenção Domiciliar, desenvolvido pelo Hospital Sírio-Libanês.

De início a atuação foi no estado de São Paulo e no Distrito Federal. Atualmente, o projeto está presente nos estados do Amapá, Bahia, Espírito Santo, Paraná, Goiás e Pará. A proposta é que seja implementado em todos os estados brasileiros até o final de 2023. Desde sua criação, foram realizados prognósticos para ampliar a conversa sobre o tema, já que dos cerca de 2,5 mil hospitais existentes, menos de 10% têm profissionais capacitados para cuidados paliativos.

Benefícios dos cuidados paliativos

Os cuidados paliativos são aquele conjunto de tratamentos, não apenas farmacológicos, que visam a melhorar ao máximo a qualidade de vida tanto do paciente quanto de sua família. “O objetivo dos cuidados paliativos é o alívio do sofrimento com o objetivo de dar ao paciente uma melhor qualidade de vida. Eles não são para quem está morrendo, eles são para quem está sofrendo”, explica a advogada Luciana Dadalto.

A origem desse conceito está muito ligada a Cicely Saunders, cujo nome é sinônimo do nascimento dos cuidados paliativos modernos a partir do movimento hospice. Este movimento é fruto de décadas de trabalho desenvolvido na assistência a doentes terminais, sobretudo nas zonas anglo-saxónicas, americanas e britânicas, onde, entre os finais de 1800 e 1967, foram fundados vários centros. Já na década de 1960 o termo passou a ser comumente utilizado na definição de tratamentos globais e multidisciplinares para pessoas que sofriam de doenças degenerativas.

Dentre os benefícios tanto para os pacientes quanto para seus familiares estão:

Atendimento especializado e personalizado. Doenças terminais, crônicas ou de longa duração podem ou não ter cura. Mas não é o objetivo dos cuidados paliativos. Nesse sentido, é necessário que os profissionais que atendem os pacientes sejam capacitados em um ramo muito específico da medicina visando o alívio da dor e dos sintomas – e consequentemente da qualidade de vida – e não a eliminação do mal.

Cuidado antecipado. Quanto mais cedo for iniciado o tratamento de cuidados paliativos, melhor qualidade de vida será alcançada tanto para o paciente quanto para sua família até o final de seus dias.

Conforto e bem-estar diante da doença. Este é o objetivo principal e a equipe de profissionais responsáveis por cada paciente direciona todas as suas ações.

Acesso total aos recursos necessários. Principalmente quando o tratamento é feito em casa, os cuidados paliativos reúnem todas as ferramentas disponíveis para alcançar o máximo de bem-estar dos pacientes.

Suporte emocional. Qualquer problema de saúde tem conotações que vão muito além do desconforto físico. Nas doenças terminais ou crônicas, é imprescindível o acompanhamento psicológico e espiritual tanto do paciente quanto de seus entes queridos, ponto abrangido pelos cuidados paliativos.

Conforme explica Dadalto, os cuidados paliativos “devem ser aplicados a todos os pacientes que têm uma doença ameaçadora da vida, doenças graves em geral”. Embora esteja mais relacionado ao câncer, estes cuidados se aplicam à diversas outras, como demências, doenças crônicas, neurovegetativas e pediátricas. “Na neonatologia e pediatria existem situações de doenças graves que já são detectados intraútero e a gente já pode começar a abordagem paliativa com a gestante e continuar depois do nascimento da criança”.

Em 2015 o The Economist publicou um trabalho amplamente divulgado no meio sobre o ranking de qualidade de morte e o Brasil ficou na 42ª posição de 80 países, atrás de países como Cuba, Uganda, África do Sul. Mais recentemente, em 2021, o periódico acadêmico Journal of Pain and Symptom Management publicou também uma pesquisa para avaliar a qualidade de morte em países e o Brasil ficou na 79ª posição de 81 países. O Brasil é o terceiro pior no que diz respeito aos cuidados oferecidos.

Estes são apenas alguns dados que demonstram que ainda há muito o que fazer quando falamos de cuidado paliativo, segundo Carolina Sarmento: “Muitas pessoas que estão sofrendo não estão tendo acesso a uma rede de cuidados propriamente em seu país de origem, em uma sociedade que não está preocupada e engajada a cuidar dessas pessoas”.

Para Douglas Crispim, “nós não precisamos esperar uma mudança na cultura da sociedade para depois termos a política pública e os financiamentos para que os serviços aconteçam. Hoje o cuidado paliativo é uma emergência de saúde pública mundial e precisa ser acessada com responsabilidade porque conversa diretamente com a própria sobrevivência do sistema de saúde”.

Angélica Weise

Jornalista formada pela UNISC e com Mestrado em Tecnologias Educacionais em Rede pela UFSM. Antes do Futuro da Saúde, trabalhou nos portais Lunetas, Drauzio Varella e Aupa.

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Jornalista formada pela UNISC e com Mestrado em Tecnologias Educacionais em Rede pela UFSM. Antes do Futuro da Saúde, trabalhou nos portais Lunetas, Drauzio Varella e Aupa.

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NATALIA CUMINALE

Sou apaixonada por saúde e por todo o universo que cerca esse tema -- as histórias de pacientes, as descobertas científicas, os desafios para que o acesso à saúde seja possível e sustentável. Ao longo da minha carreira, me especializei em transformar a informação científica em algo acessível para todos. Busco tendências todos os dias -- em cursos internacionais, conversas com especialistas e na vida cotidiana. No Futuro da Saúde, trazemos essas análises e informações aqui no site, na newsletter, com uma curadoria semanal, no podcast, nas nossas redes sociais e com conteúdos no YouTube.

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