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Por que uma base de dados de qualidade é importante para a formulação de políticas públicas?

Infraestrutura de interomperabilidade dos dados de saúde permite um melhor atendimento à população, além de embasar políticas públicas.

               
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(Conteúdo oferecido por Hospital Israelita Albert Einstein)

“A medicina é uma profissão que tem que ser feita com as mãos”. A frase que reforça a importância do contato próximo entre o médico e o paciente é dita por aqueles que defendem que a relação deve ser baseada no cuidado humanizado e atenção. Entender o contexto social, o histórico de saúde, a alimentação, a condição socioeconômica, dentre outras tantas variáveis, é tão importante quanto fazer um exame e recomendar um tratamento. Toda informação é uma grande aliada no atendimento integral.

Ao longo da vida, é normal esquecer dos medicamentos que tomou ou das cirurgias que realizou. Para não ficarmos reféns da memória, profissionais de saúde de todo o mundo apontam que é preciso buscar por caminhos viáveis para encontrar e acessar esses dados. No âmbito do SUS, onde mais de 190 milhões de pessoas são atendidas, criar uma infraestrutura e um sistema unificado que atenda às necessidades de todas as unidades de saúde espalhadas pelo país não é das tarefas mais fáceis, mas com o foco e investimento necessário, é possível construir uma rede sólida.

“Dados de saúde são mais complexos e menos organizados. É diferente quando você está trabalhando com ferramentas de dados de um banco, que basicamente é a parte financeira. Dificilmente você vai tratar de outras informações que não essas. Enquanto na saúde, você tem dados de diversos segmentos”, é o que afirma Edson Amaro, superintendente de Analytics e Ciência de Dados – Big Data do Hospital Israelita Albert Einstein.

A instituição é um dos parceiros do Ministério da Saúde para contribuir com o desenvolvimento da infraestrutura de dados e melhorar a comunicação das informações dos pacientes. A ideia é que se uma pessoa for atendida em hospitais ou postos de saúde diferentes, seus dados estejam interligados através de um sistema de interoperabilidade.

Por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS), o Einstein aplica a sua expertise na construção de uma infraestrutura capaz de contribuir com a interoperabilidade, tanto para o atendimento quanto para a construção de políticas públicas do Governo Federal.

Dados em Saúde

“Muitos amigos me falavam que tinham modelos que funcionavam em outras áreas, como sistemas de transporte. Por que não funcionavam para a saúde? E a resposta é essa: complexidade, completude e sensibilidade. A responsabilidade é o quarto elemento. Você indicar um filme para uma pessoa baseado nos dados é uma coisa, o diagnóstico e tratamento é outra. As implicações quando os modelos não acertam podem ser muito grandes”, explica Edson.

Mais do que números, dados em saúde possuem informações que podem contribuir para que o médico analise todo o histórico do paciente, a fim de direcionar com as melhores escolhas. Exames que acompanham a evolução de um quadro, doenças pré-existentes, medicamentos que funcionaram ou não para aquele caso, histórico familiar, dentre outras informações que irão ajudar na tomada de decisão do profissional.

Para que isso possa ser transmitido de forma a garantir a privacidade, em acordo com a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), é preciso se atentar à segurança. Ainda, é necessário que os sistemas estejam em constante transformação, para que possamos, à medida que a tecnologia e a medicina evoluem, atualizá-los para atender as demandas da saúde.

“Atualmente a gente consegue entender que exames de imagens são itens importantes para que os médicos analisem, e não só o laudo. As informações brutas são importantes porque novas interpretações são dadas. Hoje eu não sei se determinada característica genética está associada a uma doença ou não, mas no futuro eu posso talvez saber. O mesmo dado pode ser reinterpretado se melhorarmos o conhecimento”, acredita Amaro.

Os hospitais privados que estão na vanguarda desse desenvolvimento tem muito a contribuir com o SUS, já que possuem experiências similares, em contextos mais modestos, e que podem contribuir com o desenvolvimento de big datas, promovam aperfeiçoamento dos sistemas já existentes e proponham novas soluções que possam torná-los mais efetivos.

Foi assim que, em parceria do Einstein com o PROADI-SUS, nasceu o projeto DIAna (Data Initiative for Analytics), que busca fortalecer a Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS), plataforma de transmissão de dados do sistema público de saúde. “A RNDS e o Projeto DIAna são uma das formas de criar espaços colaborativos, porque lá nós criamos esses modelos de informação e comunicação que vão ser fundamentais para o país e a estratégia de saúde digital. O projeto DIAna não faz a RNDS, mas faz componentes importantes da Rede. Por exemplo, ajuda a definir como as informações vão ser trocadas entre as instituições”, explica Edson.

Projeto DIAna

Pense nos dados como automóveis. Para eles se locomoverem pela cidade, é preciso que haja ruas e avenidas. Assim que construídas, passam a ter uma certa padronização: qual a velocidade limite, semáforos, placas de sinalização, qualidade do asfalto, quais vias se interligam, entre outras. Elas são essenciais para fazer com que o trânsito flua, sem provocar engarrafamentos ou aumentar o risco de acidentes. Da mesma forma funcionam os dados.

A ideia do Projeto DIAna é criar essa infraestrutura e definir os padrões necessários para que as informações da RNDS conversem entre todas as unidades de saúde e outros setores que possam vir a utilizá-los. Ele está dentro das metas definidas pelo SUS através da Estratégia de Saúde Digital para o Brasil 2020-2028, que busca fortalecer a informatização da saúde pública do país. O grande desafio desse projeto, porém, é o volume de dados.

“No cenário atual, ainda não é uma cultura ter grandes organizações de dados, estruturados, prontos para você gerar algoritmos. Então, quando você vai fazer uma aplicação em grande escala em big data, com uma representação populacional em um país como o Brasil, não existe essa quantidade toda de dados”, explica Birajara Machado, gestor do Einstein dentro do projeto PROADI-SUS para apoio e fortalecimento da RNDS.

A ideia é criar um ambiente propício para que no futuro, esses dados possam ser utilizados para análises, tanto por ferramentas de inteligência artificial, como por gestores na formulação de políticas públicas. Hoje, quem acessa o Conecte SUS para apresentar o comprovante de vacina contra a Covid-19, já utiliza uma das estruturas entregues pelo Einstein ao Ministério da Saúde.

O projeto também foi responsável por desenvolver um modelo de informação para o Registro de Atendimento Clínico (RAC), definindo as orientações e os dados que precisam estar nos prontuários médicos do SUS, para que sejam utilizados da melhor maneira possível. Todos os projetos são orientados pelos profissionais de saúde e cientistas de dados do Einstein trabalhando em conjunto com o DATASUS, para garantir a usabilidade das informações.

“É muito mais agradável a gente pensar em serviços chegando na ponta, nos pacientes. O nosso maior colaborador do projeto é o Seu José. Quem é ele? O paciente do SUS que precisa desse apoio. Se a gente pensar que especialistas médicos se concentram muito no sul e sudeste, em regiões carentes onde só tem um médico generalista com muitos casos diferentes de zika ou covid, eles precisam de um apoio, e às vezes a inteligência artificial pode dar esse apoio”, defende Birajara.

Aplicação em políticas públicas

“Hoje ainda é muito limitado o acesso e o uso mais racional possível dos dados de saúde, em qualquer assistente de saúde que a gente conheça no Brasil e no mundo. Existe uma perspectiva disso avançar, com a evolução das plataformas digitais de saúde que vão tornar esses dados mais organizados, mais acessíveis e dar alguma autonomia ao paciente para dar acesso aos dados a quem ele achar pertinente”, afirma Guilherme Schettino, diretor-superintendente do Instituto Israelita de Responsabilidade Social da Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein.

Mais do que contribuir com um melhor atendimento, diagnóstico e tratamento, o avanço na produção e disponibilidade do histórico de saúde pode contribuir com a formulação de políticas públicas. Entretanto, ter dados organizados é o primeiro passo, mas é preciso saber o que fazer com eles e criar ferramentas que contribuam com a sociedade. Escolher quais medicamentos precisam chegar à população, verificar quais segmentos precisam de mais profissionais, verificar e prevenir possíveis epidemias, dentre tantas outras possibilidades.

Mas principalmente em um país como o Brasil, com a 6ª maior população mundial e um grande território, os dados não são da melhor qualidade, estando muitas vezes incompletos ou com informações defasadas. No entanto, é preciso que haja um avanço não só na produção de modelos, mas no refinamento dos dados. Somente com o uso deles será possível identificar quais as suas deficiências e buscar preencher as possíveis lacunas.

“Quantos hipertensos existem hoje no Estado de São Paulo? Quais os medicamentos que essa população usa? Que doenças relacionadas à hipertensão essas pessoas já tiveram? Para que eu realmente faça uma gestão da saúde da população, esses dados ainda não estão organizados como deveriam. Existem alguns esforços, mas temos muito o que evoluir”, explica Schettino.

Além disso, é preciso cruzar as informações de saúde com outros dados demográficos, para que eles reflitam a realidade de forma mais fiel, levando em consideração variáveis que podem interferir nos cuidados daquela população.

“Hoje é possível, com os dados organizados, usar os conceitos de inteligência artificial para ter algumas informações e insights, que muito dificilmente teríamos com a análise mais tradicional desses dados”, alerta o diretor-superintendente. Ele enxerga que como dois terços da população utilizam o SUS, é mais fácil conseguir tais informações, mas temos muito a caminhar na organização de dados e construção de políticas públicas.

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