Em setembro deste ano o Ministério da Saúde assinou portaria que oficializou a incorporação de um novo medicamento para tratar pacientes com fibrose cística no Sistema Único de Saúde (SUS). O processo até esse marco, contudo, foi longo e complexo. Envolveu levantamento de dados e mobilização social, com participação em consulta pública e audiências que incluíram vários setores da sociedade. O desafio do acesso é uma realidade para as condições raras no Brasil e, com o objetivo de discutir o cenário e as oportunidades de melhoria, em 22 e 23 de novembro será realizado o 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) para Doenças Raras.

Organizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, o evento reunirá especialistas – como representantes do governo, consultores e pacientes – para debater novos horizontes para doenças raras, geração de evidências em ATS, desafios de acesso no SUS, telessaúde, participação social, educação em saúde, dentre outros.

A programação tem as participações confirmadas de Margareth Dalcolmo, presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Marcela Amaral Pontes, gerente de acesso e precificação no Sindusfarma, Marina de Almeida Magalhães, analista no Programa de Saúde do Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor (Idec), Rodrigo Athanazio, pneumologista do Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, além de diversos outros especialistas.  A apresentação e mediação dos debates ficará à cargo de Natalia Cuminale, fundadora e diretora de conteúdo do Futuro da Saúde.

Uma novidade da edição desse ano é que ela será híbrida: será possível acompanhar a transmissão ao vivo pela internet ou participar presencialmente no local do evento, que ocorrerá em São Paulo, das 9h às 17h, no hotel Blue Tree Premium Morumbi – as vagas para o modelo presencial são limitadas. Na versão online haverá tradução simultânea em inglês e espanhol.

O evento oferece inscrições gratuitas e é aberto para todos os públicos: pacientes, familiares, profissionais da saúde, estudantes, governo, associações e demais interessados. A programação completa e inscrições podem ser feitas pelo site oficial do evento.

Futuro da Saúde fará a cobertura do Fórum e publicará reportagem com os principais pontos discutidos – veja aqui a cobertura da primeira edição.

Serviço

• Evento: 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
• Data: 22 e 23 de novembro
• Horário: 09h às 17h
• Local: Blue Tree Premium Morumbi, em São Paulo/SP. Transmissão ao vivo com tradução simultânea em inglês e espanhol
• Inscrições: https://eventos.congresse.me/forumats23/